研究概要

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年度Ⅰ. 成人期の小児がん経験者(CCS)およびAYA世代がん経験者(AYA-CS)の包括的な健康管理のあり方に関する研究II. 根治困難ながんと診断されたAYA世代患者・家族の療養と生活の質の向上に必要な施策の研究
1年目CCSの成人医療への移行の実態の検討
小児がん拠点・連携病院、CCSを対象とした成人医療との連携の実態調査(小澤、桝本)
移行支援に関わる医療者の困難とニーズの検討(丸)(-2年目)
AYA支援チームとの連携による移行支援の実装研究(一戸)

CCS・AYA-CSの健康管理の実態調査
RWDを用いた医療資源の利用実態の検討(下村)
人間ドックの活用に関する実態の検討(向井)(-2年目)
プライマリケア医の知識やニーズの調査(菅家)(-2年目)
産業保健専門職の知識・経験、ニーズの調査(協力者)(-2年目)
AYA支援ネットワークとしてのがん・生殖ネットワーク の課題の検討(鈴木)
進行・再発AYA世代がん患者の実態調査
進行・再発AYA世代がん患者のがん種別の予後に関する  検討(中田)
遺族調査にみるAYA世代のEOLdの実態の検討(森、中澤(協力者))

進行・再発AYA世代がん患者・家族の生活支援とアンメットニーズに関する調査(準備)
患者・家族・遺族の生活と療養に関するニーズに関する調査(小島、桜井)
相談支援センターにおける相談支援の内容および既存制度の利用状況の調査(坂本)
自治体が提供するサービスとその利用状況に関する調査(多田)
家庭医や訪問看護ステーションに対するニーズの調査(川崎)
2年目成人医療機関におけるCCSの移行期医療の課題の検討
CCSの成人医療機関における医療・ケアの実態と課題の調査(小澤)
AYA支援チームとの連携による成人移行支援の実装研究(一戸)

CCS・AYA-CSの包括的な健康管理の体制の検討
長期フォローアップガイドの成人医療での運用の課題の抽出(前田)
小児・AYA世代の長期的な健康管理を支える地域ネットワークのモデル構築(鈴木)
進行・再発AYA世代がん患者の実態調査
RWDを用いた医療サービスの利用実態の検討(下村)

進行・再発AYA世代がん患者・家族の生活支援とアンメットニーズに関する調査(実施)
患者・家族・遺族の生活と療養に関するニーズに関する調査(小島、桜井)
相談支援センターにおける相談支援の内容および既存制度の利用状況の調査(坂本)
自治体が提供するサービスとその利用状況に関する調査(多田)
家庭医や訪問看護ステーションに対するニーズの調査(菅家、川崎)
3年目CCSの移行支援の促進に向けた施策の検討(全員、協力者)
小児がん拠点・連携病院と成人医療機関の移行連携の好事例と課題
成人医療機関における移行支援の実装の課題を踏まえた政策提言
小児・成人医療それぞれの場における移行支援のあり方についての提言

CCS・AYA-CSの包括的な健康管理のあり方に関する施策の検討(全員、協力者)
成人医療における小児・AYA世代がん経験者の診療・連携体制等に関する提言
小児・AYA世代がん経験者の長期的健康管理を支える地域ネットワークのあり方
根治困難ながんと診断されたAYA世代患者・家族の生活と療養の質の向上に向けた施策の検討(全員、協力者)
患者・家族・遺族のアンメットニーズ、連携や支援の課題の抽出
連携・支援、サービスに関する施策の検討
AYA世代のためのACPプログラムの検討
研究終了後拠点病院等の要件、移行期医療支援センター等との連携体制のあり方の見直し成人医療機関におけるCCS移行支援プログラムの普及
自律的健康管理プログラムの提案
CCSおよびAYA世代がん経験者の長期的健康管理に関する医療者教育(LCAS, AYAがんの医療と支援のあり方研究会, 日本プライマリ・ケア連合学会等との連携)
小児・AYA世代の健康管理に資する地域ネットワークの普及(都道府県、がん・生殖ネットワークとの連携)
国・自治体等への政策提言
進行・再発進行・再発AYA世代がんに関する医療者・支援者教育(AYAがんの医療と支援のあり方研究会、日本プライマリケア連合学会、日本緩和ケア学会等との連携、緩和ケア研修・相談員研修等との連携)
小児・AYA世代がん患者・経験者の健康アウトカムの改善
ケアやサービスの地域格差の解消